Todos estamos de acuerdo en que el objetivo
primordial es conseguir que la persona con síndrome de Down alcance en su edad
adulta el bienestar físico y anímico que le permita participar con satisfacción
en la vida laboral
y social. Es una carrera larga, muy larga y llena de dificultades, y es la
familia quien le va a acompañar a lo largo de todo su recorrido. Por
consiguiente, en la familia hemos de volcar nuestros recursos, tiempo y
dedicación. Porque dar seguridad a la familia –es decir, hacer que se sienta
segura en sus actuaciones– significa que la familia transmitirá esa seguridad a
su hijo. Una persona que crece en un ambiente de seguridad (que no tiene nada
que ver con la sobreprotección) es una persona que va alcanzando seguridad en
sí misma. En consecuencia, la acción de las instituciones y de los
profesionales hacia las familias debe estar fundamentada sobre estos cuatro
pilares.
El primero consiste en ofrecer y actuar con calidez, sensibilidad, cercanía,
singularidad, interés, acompañamiento. Es su hijo. Es su problema.
Probablemente el mayor problema que la familia ha tenido jamás. Al menos, esa
es la percepción que al principio se suele tener. No es fácil mantener ese
ambiente porque significa que en todo momento nos tenemos que poner “en el
lugar del otro” aun cuando a veces veamos de inicio que no tiene razón. Y para
ello hay que cuidar mucho el primer contacto. La relación humana, el detalle
cordial, es el bálsamo que suaviza el contacto; y nada alegra y anima más unos
padres que el comprobar que su hijo no es un número más en la institución sino
que es él, con su nombre y apellidos, con su día de cumpleaños, con sus
necesidades concretas.
El segundo pilar de nuestra acción de apoyo es la convicción de que, para que
la familia crezca en seguridad, ha de crecer en formación. Si la familia va a
ser el agente permanente y vigilante, tiene que adquirir conocimiento,
información y formación. No es nada sencillo porque la variedad de situaciones
no tiene límites. Nunca como ahora hemos dispuesto de tantos medios e
instrumentos de información; pero adquirirla, entenderla, asimilarla, retenerla
y aplicarla requieren un esfuerzo que no todos están dispuestos a afrontar.
Podemos gastar miles de horas en ver, pero no dedicar ni una a leer, y menos a
estudiar. Queremos la receta rápida, el consejo inmediato, la solución al
instante. Pero si nos dicen que tenemos que analizar el caso, valorar las
circunstancias, conocer las alternativas para elegir la que pueda resultar más
adecuada a ese caso concreto… Eso cuesta, porque hay que leer, informarse,
comparar, consultar aquí o allá. Pues bien, si queremos que sea la familia la
que tome la alternativa, es decir, se convierta en protagonista a la hora de
tomar decisiones con conocimiento informado, tenemos que irle metiendo poquito
a poco el venenillo del conocimiento. En definitiva, ¿de qué se trata? Se trata
de saber prestar apoyos a la familia de tal manera que cada vez los necesiten
menos.
El tercer pilar está constituido por la acción individualizada. La persona con
síndrome de Down tiene nombre y apellidos. Sus características y sus
necesidades son únicas e intransferibles. Por consiguiente, el apoyo ha de ser,
en lo posible, “a la carta”. Cuando hablamos de control de calidad de un servicio
hablamos del servicio aplicado a las necesidades concretas del individuo. En el
caso de la discapacidad nada hay tan específico como las necesidades que cada
persona tiene y los apoyos que requiere. Así, pues, el servicio prestado a la
familia ha de ser un servicio plenamente adaptado, en el que prime por encima
de todo el interés por la familia. Puede haber conflictos de intereses, por
supuesto, pero hay que hacer el esfuerzo por adaptarse a las necesidades de la
familia. Y en ese sentido debe quedar bien claro que las familias no están al
servicio de los profesionales dentro de una institución, sino exactamente al
revés: los profesionales al servicio de las familias. Las instituciones se
constituyen y organizan para “servir a”, aunque parece que algunas piensan más
en “servirse de”.
El cuarto pilar es la consideración de que la acción es a largo plazo.
Afrontamos una circunstancia particular, la del síndrome de Down, que se
caracteriza por su permanencia desde el nacimiento hasta la muerte. Los lazos
entre la persona y su familia son más que nunca indisolubles, porque aunque
sean cada vez más frecuentes las situaciones de vida autónoma e independiente
de los adultos, sabemos muy bien que esas situaciones son relativas por cuanto
siempre exigen apoyos de mayor o menor intensidad, y esos apoyos directa o
indirectamente van a ser prestados por la familia. En consecuencia, los apoyos
que nosotros prestemos a la familia han de seguir un curso evolutivo acorde con
su progresión temporal, y en función de su propia historia. Hay una evolución
tanto física como psicológica de la persona con síndrome de Down, y cada etapa
sucesiva resulta nueva para la familia: por ello requiere el apoyo de personas
o instituciones que atesoran ese gran valor que es la experiencia; una
experiencia enriquecida que va acumulando y decantando su propio conocimiento,
de modo que sabe desprenderse de lo anecdótico o circunstancial y sabe abrirse
a los nuevos tiempos, circunstancias y posibilidades.
Canal Down21
Martha, me gusta mucho la relación que hace entre la formación de los niños con Síndrome de Down y los 4 pilares de la educación del siglo XXI.
ResponderEliminarAprender a comprender el
mundo que la rodea, al menos suficientemente para vivir con dignidad, desarrollar sus
capacidades profesionales y comunicarse con los demás. Muy interesante seguir analizando este tema.
Básicamente es un llamado de atención para todo el entorno de los niños con Sindrome de Down, el cómo aprenden, el tiempo que necesitan para adquirir el conocimiento, el aceptar que cada uno es diferente e irrepetible, y el apoyo,cariño y paciencia de los maestros y familiares es fundamental para su desarrollo.
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